Депутаты ЗКО предложили включить в список бесплатных лекарство стоимостью в 1 миллиард тенге, который требуется детям страдающим спинальной мышечной атрофией, передает Aikyn.kz со ссылкой на сайт "Надежда".
Документ об изменении перечню лекарств для отдельных категорий Казахстана размещен на сайте "Открытые НПА". Предлагается ввести в список бесплатных лекарство от спинальной мышечной атрофии (СМА) нусинерсен, раствор для интратекального введения. Официально стоимость этого лекарства узнать не удалось — в Казахстане оно не зарегистрировано. А также в список уже действующих бесплатных лекарств хотят включить вигабатрин и зонисамид. Стоимость этих лекарств, по данным интернет аптек составляет не менее 40 000 тенге.
"Мы все помним случай Эмира Шахмарова – нашего маленького соотечественника, который заболел этой редкой болезнью и благодаря помощи народа смог получить дорогостоящий укол. Не так давно появилась еще одна девочка — Фатима Аскар, с таким же диагнозом. Это и стало поводом для того, чтобы обратить внимание минздрава на таких детей", — ответила Алия Салиева.
Депутат ЗКО отметила, что имеется фонд в котором есть 250 миллионов тенге, на эти средства покупаются жизненно важные лекарства для определённых граждан.
«Конечно, лекарство от СМА стоит гораздо дороже. Например, укол «Золгенсма» стоит 2,6 миллионов долларов — почти миллиард тенге. К тому же, он не аккредитован в Казахстане, а лечение можно получить только за рубежом. Как конкретно будет работать механизм выделения средств из бюджета, мы пока не знаем. Наша задача – обратить внимание министерства на больных детей. С этим нужно что-то решать. Если есть даже небольшой шанс на спасение ребенка, его нужно использовать», — говорит общественный деятель.
