Двухлетнему Эмиру Шахмарову из ЗКО за 3 месяца казахстанцы собрали космическую сумму – 1 миллиард тенге, передает Aikyn.kz.
Своей радостью семья Шахмаровых поделилась в Instagram. Сбор закрыт. Казахстанцы собрали деньги на самый дорогой в мире укол стоимостью в 2,3 миллиона долларов для ребенка, страдающего спинальной мышечной атрофией. Несколько меценатов внесли крупные суммы денег. Один из них - выпускник детского дома Серик Мукашев, который перевел 1 миллион тенге, которые собирал на покупку квартиры.
Только препарат «Золгенсма», способен остановить развитие редкого генетического заболевания. Коварная болезнь отняла у ребенка способность ползать и ходить. Со временем атрофируются все мышцы организма, вплоть до сердечной.
«Дорогие наши волшебники! У нас отличная новость: сбор закрыт! Хотим выразить всем огромную благодарность за вашу поддержку и веру в нас, ведь это стало возможным благодаря вам. А также благодарим нашего главного анонимного волшебника, который внёс крупную сумму, тем самым закрыв сбор, с учетом расходов на реабилитацию для Эмира...» — сказано в сообщении.
Отметим, что в Казахстане пока нет ни протокола лечения спинальной мышечной атрофии ни препаратов, способных помочь больным. Между тем укол лекарства «Золгенсма» важно сделать до достижения двух лет. Тогда он дает эффективность. Эмиру сейчас год и 11 месяцев. Благодаря казахстанцам ребенок спасен.